PENGKALAN CHEPA, KELANTAN, 7 Disember 2016 – Universiti Sains Malaysia (USM) menerusi ‘Malaysian Node Of The Human Variome Project’ atau lebih dikenali sebagai MyHVP mengambil langkah memperkenalkan program ‘EduVariome’ untuk mendekati golongan muda bagi tujuan memberi kesedaran tentang penyakit Talasemia.

Pakar Genetik Perubatan yang juga Pakar Perunding Kanan Kanak-Kanak, Pusat Pengajian Sains Perubatan, USM, Profesor Dr. Zilfalil Alwi berkata, program ini bertujuan untuk mengumpul maklumat berkaitan penyakit genetik di samping memberi pengetahuan ataupun perkongsian maklumat dengan penduduk tempatan termasuk pelajar-pelajar universiti dan juga pelajar sekolah.

Sebelum ini pelbagai kempen telah dijalankan untuk memberikan informasi mengenai Talasemia kepada orang ramai. Namun, masih terdapat ramai lagi termasuklah pelajar institusi pengajian tinggi yang kurang pengetahuan tentang Talasemia.

Talasemia merupakan penyakit kecacatan pada sel darah merah. Kecacatan ini disebabkan oleh masalah pada gen yang bertanggungjawab untuk menghasilkan hemoglobin dalam badan. Hemoglobin adalah bahagian sel darah merah yang membawa oksigen daripada paru-paru ke seluruh tubuh.

Talasemia adalah penyakit genetik atau keturunan di mana anak mendapat gen Talasemia daripada ibu bapa. Ianya bukan penyakit berjangkit dan tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara, air ataupun sentuhan fizikal. Lelaki atau perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini.

“EduVariome memberi penekanan kepada remaja-remaja tentang penyakit Talasemia kerana penyakit ini adalah penyakit genetik yang paling kerap berlaku di Malaysia.

“Satu daripada 20 penduduk Malaysia adalah pembawa gen Talasemia. Terdapat dua jenis Talasemia iaitu Talasemia Minor merujuk kepada mereka yang mempunyai kecacatan gen Talasemia tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda Talasemia atau pembawa manakala Talasemia Major pula merupakan individu yang mempunyai baka Talasemia sepenuhnya,” katanya ketika ditemui selepas Majlis Pelancaran Program ‘EduVariome’ di Universiti Malaysia Kelantan (UMK), di sini semalam.

Menurut Zilfalil, pembawa gen Talasemia tidak menunjukkan sebarang masalah kesihatan tetapi seorang pembawa gen Talasemia boleh memindahkan gen Talasemia tersebut kepada anak sekiranya pasangan yang dikahwini juga adalah pembawa.

“Pesakit Talasemia Major akan menunjukkan tanda-tanda menghidap penyakit itu seawal usia tiga hingga 18 bulan dengan menunjukkan gejala seperti badan sentiasa lemah dan resah, kesukaran bernafas, Jaundis, perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa, tumbesaran terbantut dan terdapat perubahan pembentukan pada muka apabila anak semakin membesar.

“Pesakit Talasemia perlu menjalani proses transfusi darah sebanyak satu hingga dua kali sebulan seumur hidup untuk mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu di dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi di samping rawatan penyingkiran zat besi kerana transfusi darah yang berterusan akan menyebabkan zat besi berlebihan di dalam tubuh dan boleh merosakkan organ-organ penting seperti hati, jantung serta kelenjar endokrin,” ujarnya lagi. 

Zilfalil yang juga Presiden Persatuan Genetik Manusia Malaysia berkata, kerajaan melalui Kementerian Kesihatan Malaysia menggalakkan setiap pasangan yang ingin berkahwin menjalankan ujian saringan Talasemia secara sukarela bagi mengesan penyakit itu lebih awal.

“Pasangan yang ingin mendirikan rumah tangga perlulah lebih bersifat terbuka dengan menjalani ujian saringan Talasemia sebagai langkah keselamatan lebih-lebih lagi bagi mereka yang mempunyai sejarah keluarga menghidap Talasemia.

“Jika kedua-dua pasangan itu mempunyai gen pembawa Talasemia, mereka haruslah mendapatkan nasihat serta keterangan lanjut mengenainya dengan menghadiri kaunseling genetik kerana sekiranya mereka berkahwin, kemungkinan besar anak yang dilahirkan merupakan pesakit Talasemia Major yang boleh membawa maut,” jelasnya.

Program ‘EduVariome’ yang diperkenalkan sejak 2014 berjaya mendekati golongan muda dengan memasuki beberapa buah sekolah dan Institut Pengajian Tinggi Awam dengan fokus menyampaikan mesej tentang penyakit Talasemia ini.

Teks: Nik Sheila Erini Che Mat Kamel & Lailatul Hafiza Abdul Rashid

Foto: Muhammad Amin Syafiq Sakri